Message du Cardinal Michael Czerny S.J.
Préfet intérimaire du Dicastère pour le Service du Développement Humain Intégral
Dans l’ensemble, les maladies considérées comme rares sont nombreuses, malgré le fait que chaque type de maladie affecte un nombre limité de personnes par type de maladie : environ 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare [1].
L’impact négatif de vivre avec une maladie rare est ressenti tout au long de la vie et dans tous les aspects de la vie par les personnes touchées et leurs familles. Les médicaments dits orphelins ont un marché limité et certaines sociétés pharmaceutiques n’investissent pas dans la production d’un grand nombre de ces médicaments parce qu’ils ne garantissent pas un rendement économique adéquat.
Dans les pays à faible revenu, cet impact négatif est encore plus important, car la rareté des ressources et des investissements dans la recherche, les diagnostics et les thérapies excluent de l'accès au traitement les nombreux patients atteints de maladies rares, pauvres et démunis
Une refonte radicale et globale des systèmes politiques, économiques et de santé est nécessaire pour assurer la recherche et le développement de nouveaux médicaments et de traitements efficaces pour tous, et cela ne peut se faire que si la pandémie d’égoïsme, tant individuel que social, est éradiquée avant tout, afin de promouvoir une culture de l’accueil, de la solidarité et du bien commun [2].
Outre les problèmes liés à la recherche, au diagnostic et au traitement, les patients atteints de maladies rares sont confrontés à la discrimination, à la stigmatisation, voire à l’exclusion sociale. L’inclusion et l’intégration dans les systèmes éducatifs sont difficiles ; les parents se battent pour trouver des écoles adéquates qui acceptent d’accueillir leurs enfants atteints d’une maladie rare. Rappelons que les maladies rares surviennent principalement dans l’enfance, la plupart d’entre elles étant d’origine génétique.
Souvent, les familles des personnes atteintes d’une maladie rare vivent dans des situations de grande précarité économique ; les coûts plus élevés associés au traitement, aux soins continus et aux thérapies de réadaptation les exposent à un risque accru d’appauvrissement, d’isolement et d’exclusion sociale et économique.
Beaucoup de ces familles vivent avec moins de revenus, car l’accès, le maintien et le retour au travail est un défi constant non seulement pour les personnes atteintes d’une maladie rare, mais aussi pour les proches qui s’occupent d’elles, généralement des femmes, souvent les principales personnes aidantes ; ce sont elles qui paient le plus lourd tribut à cette exclusion. Le monde du travail, en effet, pénalise ces personnes non seulement en raison des difficultés liées aux éventuels handicaps et au manque de flexibilité (en matière d’horaires, de lieu de travail, etc.), mais aussi en raison des problèmes d’information et d’orientation.
Le Pape François rappelle que le droit au travail est un droit qui doit être garanti à tous, en particulier aux catégories les plus fragiles, comme les personnes atteintes d’une maladie rare. Il faut rechercher des solutions qui contribuent à construire un nouvel avenir du travail, fondé sur des conditions de travail décentes et dignes, et qui promeuvent le bien commun [3].
Chaque personne vivant avec une maladie rare a sa propre histoire, mais tous ensemble, en tant que communauté, ils partagent des craintes, des défis et des espoirs ; leur voix collective doit être entendue et leurs demandes accueillies, afin de donner un élan commun pour un changement global, une conversion vers un monde plus juste, plus équitable, plus inclusif et plus durable.
Je conclus ce message avec les mots du Pape François : « Ce temps de pandémie nous enseigne à porter un regard sur la maladie comme phénomène global et pas seulement individuel […]. L’individualisme et l’indifférence à l’égard de l’autre sont des formes d’égoïsme qui sont malheureusement amplifiées dans la société de la consommation et du libéralisme économique. […] L’antidote est la culture de la fraternité, fondée sur la conscience que nous sommes tous égaux en tant que personnes humaines, tous égaux, enfants d’un unique Père (cf. Fratelli Tutti, 272) » [4].
[1] cf. Rare Disease International, https://www.rarediseasesinternational.org/living-with-a-rare-disease/
[2] cf. François, Message vidéo aux participants du webinaire à l’occasion de la XXXe Journée mondiale du malade, 11 février 2022
[3] cf. François, Vidéomessage à l’occasion de la 109e Conférence internationale du travail, 17 juin 2021
[4] François, Vidéomessage aux participants du webinaire à l’occasion de la XXXe Journée mondiale du Malade, 11 février 2022