Mensaje del Cardenal Michael Czerny S.J.
Prefecto ad interim del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral
28 febrero 2022
Las enfermedades consideradas raras, aunque afectan a un número limitado de personas por tipo de patología, son en conjunto numerosas; alrededor de 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara[1].
Las personas afectadas por este tipo de patologías y sus familias sienten durante toda la vida, y en todos los aspectos de la vida, el impacto negativo de vivir con una enfermedad rara. La suya es una lucha constante para obtener un diagnóstico correcto, para acceder a los servicios y a la asistencia sanitaria adecuada, así como a los tratamientos, a menudo muy caros. Los llamados “medicamentos huérfanos” tienen un mercado limitado y algunas empresas farmacéuticas no invierten en la producción de muchos de estos puesto que no garantizan un beneficio económico adecuado.
En los países de ingresos bajos, este impacto negativo es aún mayor, dado que la escasez de recursos y de inversiones en la investigación, el diagnóstico y las terapias excluyen del acceso al tratamiento a muchos enfermos con patologías raras, a los pobres e indigentes.
Es necesario un replanteamiento radical y global de los sistemas políticos, económicos y sanitarios, para garantizar la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos y disponer de tratamientos eficaces para todos. Sin embargo, esto sólo puede lograrse si se erradica, ante todo, la pandemia del egoísmo, individual y social, para promover una cultura de la acogida, de la solidaridad y del bien común [2].
Además de los problemas relacionados con la investigación, el diagnóstico y el tratamiento, los pacientes con enfermedades raras se enfrentan a la discriminación, al estigma e incluso a la exclusión social. La inclusión e integración en los sistemas educativos es difícil; los padres luchan por encontrar escuelas adecuadas y dispuestas a aceptar a sus hijos con una enfermedad rara. Recordemos que las enfermedades raras se manifiestan principalmente en edad pediátrica y que la mayoría de ellas son de origen genético.
A menudo, las familias de las personas con una enfermedad rara se encuentran en situaciones económicas difíciles. Los costes mayores asociados al tratamiento, a los cuidados continuos y a las terapias de rehabilitación les exponen a un mayor riesgo de empobrecimiento, de aislamiento y exclusión social y económica.
Muchas de estas familias viven con menos ingresos porque acceder, mantener y reincorporarse al puesto de trabajo es un reto constante, no sólo para las personas que padecen una enfermedad rara, sino también para los seres queridos que cuidan de ellos, generalmente mujeres, a menudo las cuidadoras principales. Son ellas las que pagan el precio más alto por esta exclusión. El mundo del trabajo, de hecho, penaliza a estas personas, no sólo por las dificultades ligadas a posibles discapacidades y a la falta de flexibilidad (en cuanto a horarios, lugar de trabajo, etc.), sino también por los problemas de información y orientación.
El Papa Francisco nos recuerda que el derecho al trabajo es un derecho que debe garantizarse a todos, especialmente a las categorías más frágiles, como las personas que viven con una enfermedad rara. Hay que buscar soluciones que ayuden a construir un nuevo futuro del trabajo que se base en condiciones laborales decentes y dignas y que promueva el bien común[3].
Cada persona que vive con una enfermedad rara tiene su propia historia, pero todos juntos, como comunidad, comparten miedos, retos, esperanzas y es necesario escuchar su voz y acoger sus demandas, para dar un impulso compartido al cambio global, para la conversión hacia un mundo más justo, equitativo, inclusivo y sostenible.
Concluyo este Mensaje con las palabras del Papa Francisco: “este tiempo de pandemia nos está enseñando a tener una mirada sobre la enfermedad como fenómeno global y no solo individual. [...] Individualismo e indiferencia ante el otro son formas de egoísmo que resultan lamentablemente amplificadas en la sociedad del bienestar consumista y del liberalismo económico. El antídoto es la cultura de la fraternidad, fundada sobre la conciencia de que somos todos iguales como personas humanas, todos iguales, hijos de un único Padre (cf. Fratelli tutti, 272)”[4].
[1] Cf. Rare Disease International, https://www.rarediseasesinternational.org/living-with-a-rare-disease/
[2] Cf. Francisco, Videomensaje a los participantes en el Seminario Web con motivo de la XXX Jornada Mundial del Enfermo, 11 de febrero de 2022.
[3] Cf. Francisco, Videomensaje con motivo de la 109ª reunión de la Conferencia Internacional del Trabajo, 17 de junio de 2021
[4] Cf. Francisco, Videomensaje a los participantes en el Seminario Web con motivo de la XXX Jornada Mundial del Enfermo, 11 de febrero de 2022.