Mensagem do Cardeal Michael Czerny S.J.
Prefeito ad interim do Dicastério para o Serviço do Desenvolvimento Humano Integral
As doenças que se enquadram na categoria das consideradas raras, embora afetem um número limitado de pessoas por tipo de patologia, são numerosas em termos globais; no mundo, cerca de 300 milhões de pessoas vivem com uma doença rara [1].
O impacto negativo de viver com uma doença rara é sentido ao longo de toda a vida e em todos os aspetos da vida das pessoas afetadas por este género de patologias e das suas famílias. A sua luta é constante para obter um diagnóstico correto, para aceder a serviços e cuidados de saúde adequados, assim como a terapias, muitas vezes, caras; os designados medicamentos órfãos têm um mercado limitado e algumas empresas farmacêuticas não investem na produção de muitos destes fármacos, porque não lhes é garantido um retorno económico adequado.
Nos países de baixo rendimento, este impacto negativo é ainda mais acentuado, porque os escassos recursos e os investimentos em investigação, diagnóstico e terapêutica excluem o acesso ao tratamento de muitos pacientes com doenças raras, pobres e indigentes.
É preciso repensar, de um modo radical e global, os sistemas políticos, económicos e de saúde para garantir a investigação e o desenvolvimento de novos fármacos e a obtenção de tratamentos eficazes para todos, mas este objetivo só pode ser alcançado se, em primeiro lugar, for erradicada a pandemia do egoísmo, individual e social, a fim de promover uma cultura de acolhimento, solidariedade e bem comum [2].
Conjuntamente com os problemas relacionados com a investigação, o diagnóstico e o tratamento, os doentes com patologias raras enfrentam discriminação, estigma e até exclusão social. A inclusão e a integração nos sistemas educativos são difíceis; os pais lutam para encontrar escolas adequadas e dispostas a receber os seus filhos portadores de doença rara. Lembramos que as doenças raras se manifestam predominantemente na infância, sendo a maioria de origem genética.
Muitas vezes, as famílias das pessoas com doenças raras vivem situações de grande dificuldade económica; os custos elevados associados aos tratamentos, à assistência continuada, às terapias de reabilitação fazem-nas estar sujeitas a um maior risco de empobrecimento, de isolamento e de exclusão social e económica.
Muitas destas famílias vivem com baixos rendimentos porque ter acesso, manter e regressar ao trabalho é um desafio constante, não só para os portadores de uma doença rara, mas também para os entes queridos que cuidam deles, em geral mulheres, que são frequentemente os principais cuidadores; são eles que pagam o preço mais elevado desta exclusão. Com efeito, o mundo do trabalho penaliza estas pessoas não só pelas dificuldades associadas a eventuais deficiências e à falta de flexibilidade (de horário, de local de trabalho, etc.), mas também por problemas de informação e orientação.
O Papa Francisco recorda-nos que o direito ao trabalho é um direito que deve ser garantido a todos, sobretudo às categorias mais frágeis, como as pessoas que vivem com uma doença rara. Devem procurar-se soluções que ajudem a construir um novo futuro de trabalho, alicerçado em condições laborais decentes e dignas e que promovam o bem comum[3].
Cada pessoa que vive com uma doença rara tem a sua própria história, mas todos juntos, como comunidade, partilham medos, desafios, esperanças e a sua voz, em coro, deve ser escutada e os seus pedidos acolhidos para dar um impulso partilhado a uma mudança global de conversão, rumo a um mundo mais justo, equitativo, inclusivo e sustentável.
Concluo esta mensagem com as palavras do Papa Francisco: «Este tempo de pandemia ensina-nos a considerar a doença como fenómeno global, não apenas individual. [...] Individualismo e indiferença em relação aos outros são formas de egoísmo que infelizmente se amplificam na sociedade do bem-estar consumista e do liberalismo da economia; [...] O antídoto é a cultura da fraternidade, baseada na consciência de que, como pessoas humanas, somos todos iguais, todos iguais, filhos de um só Pai (Cfr Fratelli tutti, 272)»[4].
[1] Cfr. Rare Disease International, https://www.rarediseasesinternational.org/living-with-a-rare-disease/
[2] Cfr. Francisco, Mensagem em Vídeo do Papa Francisco aos participantes do Webinar por ocasião do XXX Dia Mundial do Doente, a 11 de fevereiro de 2022
[3] Cfr. Francisco, Mensagem em Vídeo do Papa Francisco por Ocasião da 109ª Conferência da Organização Internacional do Trabalho, a 17 de junho de 2021
[4] Cfr. Francisco, Mensagem em Vídeo do Papa Francisco aos participantes do Webinar por ocasião do XXX Dia Mundial do Doente, a 11 de fevereiro de 2022